De acordo com Instituto Mano Down “a Síndrome de Down é uma alteração genética causada pela presença de um cromossomo a mais no par 21. Esta modificação genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas.
O diagnóstico pode ser feito durante a gestação através do ultrassom morfológico fetal. Outra forma é após o nascimento, onde o diagnóstico clínico é comprovado pelo estudo dos cromossomos, que também ajuda a determinar o risco, em geral baixo, de recorrência da alteração em outros filhos do casal. Esse risco aumenta, quando a mãe tem mais de 40 anos. Atualmente existem testes genéticos que podem identificar a possibilidade de que o bebê tenha a síndrome de Down a partir da nona semana de gravidez. Os resultados são bastante confiáveis – 99,99% de acerto, já comprovados em estudos clínicos.
As características típicas provenientes da síndrome são: Olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas; Hipotonia: diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa, dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, cardiopatias; Comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.
O médico e escritor Drauzio Varella, em seu website, traz a importante mensagem a cerca da doença, sobre o tratamento e o preconceito: “A notícia de que uma criança nasceu com síndrome de Down causa enorme impacto nos pais e na família. Todos precisam de tempo para aceitá-la do jeito que é, e adaptar-se às suas necessidades especiais. A estimulação precoce desde o nascimento é a forma mais eficaz de promover o desenvolvimento dos potenciais da criança com síndrome de Down. Empenhe-se nessa tarefa, mas procure levar a vida normalmente. Como todas as outras, essa criança precisa fundamentalmente de carinho, alimentação adequada, cuidados com a saúde e um ambiente acolhedor. O preconceito e a discriminação são os piores inimigos dos portadores da síndrome. O fato de apresentarem características físicas típicas e algum comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e necessidades. Cada vez mais, pais, profissionais da saúde e educadores têm lutado contra todas as restrições impostas a essas crianças”.
SUPERAÇÃO – A história da Técnica de Enfermagem,Enedi Santos Gonzaga é parecida com a de muitas mães Brasil à fora que são surpreendidas com a notícia de que seu filho (a) é portador (a) da síndrome de down. De ínicio o susto, a incerteza e a sensação de sentir-se incapaz de enfrentar uma nova realidade. “ Descobri na hora do parto. Vieram me contar… Quando nasce é um baque, mas depois de dois, três meses vamos recebendo orientações e tudo vai normalizando. A gente fica meio assim assustada, perdida…. Mas depois a gente vai vendo o que precisa, quais são os médicos e tudo passa”, conta a hoje orgulhosa mãe.
Beatriz Santos Barbosa nasceu em Salvador no dia 19 de novembro de 2007. O sobressalto e a incerteza da hora do nascimento, logo deram lugar à obstinação característica de toda mãe quando o filho precisa. Junto com o seu marido, Cosme Cardoso, arregaçaram as mangas em prol da mais nova membro da família. As mudanças, é claro, foram muitas. Enedi precisou largar o emprego para se dedicar integralmente à garotinha e foi nessa hora que ela contou com o apoio irrestrito do esposo, como ela mesmo conta: “O pai foi companheiro comigo o tempo todo. Um apoiando o outro. Ele sempre participando, sempre junto, sempre dando aquela força. E graças a deus até hoje estamos juntos sempre apoiando ela”.
De acordo com Enedi a principal dificuldade no começo foi a de procurar médicos para saber realmente o que ela tinha para saber efetivamente quais atitudes tomar. “Alguns médicos diziam que ela não ia andar, que tinha displasia congênita. Daí fomos procurar atendimento imediato e vimos que muitas das coisas que se falaram não existia”, explica. Hoje, aos nove anos de idade, a comunicativa menina, como costuma contar a mãe coruja, estuda na escolinha da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). Foi lá também que ela iniciou o tratamento ainda aos cinco meses. Os pais da menina classificam o atendimento da instituição como “muito bom”.
Perguntada pela reportagem do Nordesteusou sobre o que a vida lhe deu de ensino através dessa experiência, Eneida deixa o coração materno aflorar e desabafa: “A lição que que tive na vida e continuo tendo é que a gente precisar valorizar mais a vida, passear, curtir os momentos bons… Todo o carinho que ela tem e passa me fez ser mais comunicativa com as pessoas. Agradeço a deus e não me arrependo de nada. Graças a deus agora eu não tenho do que me queixar. Minha filha é uma pessoa normal como qualquer outra criança. Hoje é uma benção em minha vida e não sei viver sem ela”.
